Nacionales Salud

La desdicha de tener lepra en el siglo XXI

Escrito por Debate Plural

Mariela Mejia (D. Libre, 11-6-18)

 

En la Biblia que él escudriña se narra cómo un enfermo de lepra era rechazado y apartado de la vida social. Siglos después de que se escribieran las escrituras, él tiene lepra. Se levanta la camisa y deja ver decenas de granos que brotan de su espalda. También tiene detrás del cuello y en una pierna, y un pie lastimado. “Si las personas se quieren apartar de mí, pero Dios está conmigo, yo estoy bien porque recibo de él la consolación”, dijo.

Las 11 personas que lo acompañaban ese día en el salón del hospital son de las pocas enteradas de la transformación de su piel. En su cotidianidad esconde su padecimiento bajo la ropa mientras trabaja para mantener a cuatro hijos. Ni a su madre el hombre de 40 años le ha enseñado las protuberancias en su cuerpo.

Entre el grupo que lo observaba había gente que también oculta a parientes o conocidos la lepra que contrajeron. Una señora de 67 años se sanó con el tratamiento, pero no le revela a su esposo que se enfermó. Otro joven, de 32, no se lo ha dicho a su esposa ni a nadie. Cuando le preguntan por una mancha que le queda en el cuerpo miente respondiendo que es la consecuencia de una quemadura. En tanto que un señor de 65 sigue afectado por el abandono de su familia y recuerda cuando los niños exclamaban que parecía un monstruo (más abajo conocerás sus historias).

En 57 enfermos encuestados en 2017 para una tesis médica de la Universidad Iberoamericana (Unibe), se encontró un grado de estigma moderado que podía verse afectado por factores como esconder la enfermedad, desconocimiento de la patología y factores socioculturales. Se observó que el 79 % mostró algún grado de depresión revelando necesidades emocionales. La correlación entre estigma y depresión se evaluó en la muestra como moderada.

Se le preguntó a los participantes si preferirían que la gente no supiera sobre la lepra y el 67 % dijo que sí. El 51 % afirmó que no ha discutido su problema con la persona que considera más cercana. En otro estudio realizado en 2012 con 60 pacientes del Instituto Dermatológico el 60 % dijo que algunos evitan o evitarían tocarlos si saben que tienen lepra y el 33 % expresó que hay quienes se han alejado o lo harían al enterarse de su enfermedad.

“El VIH fue en el siglo pasado llamado la lepra de este siglo”, dice el doctor Periche. Comenta que ambas son las enfermedades que generan más discriminación. A su lado está la sicóloga Miguelina Justo a quien le pregunta si opina lo mismo y responde que sí. Ambos trabajan con pacientes en el Programa de Control de la Lepra en República Dominicana, del que Periche es su director.

El médico explica que cuando el microbio de la lepra entra al cuerpo produce una mancha o un empeine. “Y eso no es contagioso todavía, los únicos que son contagiosos son los pacientes con lepra lepromatosa (su forma más grave)”.

Para 1963 comenzó a funcionar en el país el Patronato de Lucha Contra la Lepra y tres años después se inauguró el hoy Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz donde funciona un grupo de apoyo para pacientes. Desde 1966 y hasta 2017 se diagnosticaron 13,736 personas con la enfermedad y a 12,531 se les dio el alta.

Un efecto secundario de medicamentos usados en el tratamiento es el oscurecimiento de la piel, una consecuencia que no pueden ocultar muchos afectados que prefieren no revelar su lepra. Inventan excusas para mantener la privacidad, según dijeron a Diario Libre algunos pacientes que, bajo anonimato, contaron sus historias y permitieron grabar sus voces.

Ebanista | 65 años | soltero | sin hijos

Hace 14 o 15 años me salieron manchas y pelotas, y no les hice caso, seguí trabajando. Me fui agravando en las coyunturas de las manos. Mi cara, los dedos de los pies, las piernas, todo comenzó a destruirse. Llegué aquí (al hospital) vuelto un cebo. Mi cara era la de un monstruo, estaba llena de pelotas. Las piernas tenían pelotas hinchadas y se reventaban. Lo que en realidad se ve en las películas como un verdadero leproso, ese era yo. Los muchachitos, cuando me veían, le decían a la mamá: ¡Ay!, ¡un monstruo, un monstruo! No tenía a nadie que me atendiera. Los familiares míos, a quienes les dije que tenía lepra, toditos comenzaron a rechazarme o me sacaron los pies; los únicos que no me sacaron los pies fueron ciertos amigos. Todo el que está sano alrededor usa “bullying” contra uno. Vivía en la capital y después me fui a vivir a Palmar de Ocoa, y allá vivía solo. Hacía unas crisis feas y en una se

 

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